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2012年10月11日木曜日

非結核性抗酸菌症 の患者です 闘病記

闘病記・・今は元気なんですけど
薬を飲んでいるので、いわゆる
患者ですよね

以前どこかにも書きましたが
去年の8月から咳が続くので、すぐに
近所の呼吸器科で診てもらうと
「喘息です」
と言われた
なんの検査もしないでです。

喘息の薬と、吸入をしましたが
ひとつもよくなりません
この医師は某医大で
診察をしている医師です

たまたま小児科に子供を連れて行った時に、そこの小児科の医師に
「それ喘息じゃないよ、ちゃんと診てもらいなさい」と言われ
大病院を紹介されました。
喘息の薬は、免疫力を落とすので、死んじゃうとこだったよ、と言われました

その小児科の医師は、肺がんを心配していたようでした
長引く咳では、結核、肺がんを疑うのが基本でしょうに
はじめに診てもらった医師は、ほとんどの患者に喘息と言っているようでした。
この病気は最近世界的に増えているそうです、特に日本の増加は大きいという
この病気の診断のできる医師がどれほどいるか
疑問だ。

痰が出なかったので、気管支鏡検査で、抗酸菌症の診断がついたのですが
今は咳が出ていません
さてどうする?専門家も悩むところのようです

症状が出るまで、様子をみる、という考えと
積極的に治療をする、という考え方があるようです

でも、本当に悪くなってしまうと、薬がなかなか効かないといいます
それで、治療しましょう、ということになり
写真の抗生物質を3種類と胃の薬を飲んでいます。

こういう時、セカンドオピニオンというのがあるようですが
以前普通にかぜをひいたので
近所の小さい病院に行った時、今かかっている病院の主治医の名前を言ったら
小さい病院の医師は、顔をひきつらせて
「専門家にきいてよ」とビビッてしまい、話になりませんでした
そっか、そんなに偉い先生に診てもらってたんだ。

この薬を3週間飲んだところで、血液検査をしました
そして、肝機能が落ちている、と言われるんです
「自然に治ることもあるから、1週間後にまた検査しましょう」
ということで、1週間後
少し回復してきたので、このまま治療をすることに

これらの薬には副作用の注意欄が5行くらいずつ書かれている
それは別のブログに詳しく書こうと思う

なんか、皮膚に発疹が出たり、少し頭が痛かったり足がむくんだり、目が真っ赤になったり
じんましんが出たり、ドライマウスになったりしますが
実際は、副作用のハードルはすごく高い
まあ死にそうにならないと、副作用で投薬中止にはならないようだ

抗生物質を飲む時、小児病棟で、ヤクルトを一緒に飲んだら
感染症を少なくできた、という番組を見たことがある、とりあえず毎日飲んでみよう
いい菌が死んでしまうと、便秘になるのかと思ったら
ひどい下痢をするそうです

肝機能が落ちてる、と言われてから
肝臓にいいという、タウリン、ビタミンE、ビタミンC、レバーを食べたり
1日1キロのジョギングをしている
結核患者にビタミンDがいいと海外の記事に書いてあった
実際にこの病気でビタミンDを飲んでいるアメリカ人がいた

この薬を1年半も飲めるか心配だ
副作用は星の数ほどあります
まあ、確実に少しづつ悪くなる病気だというし、簡単には治らないというし
とりあえず、治療してみるか、と言う感じです、今のところ
確実な薬も治療法もないので、今の薬が世界標準で、一番効果があるとされています

ほかにも、副作用、アメリカの医療ジャーナルの紹介、治療実績などを書いています
下か右のラベルの非結核性抗酸菌症でそれらが表示されます
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3 件のコメント:

匿名 さんのコメント...

私も同じ病気でもう6年付き合っております。まいにち自分の体調を気づかう自分に少々嫌気を感じておりましたが、あなたの存在を知ることで気持ちが楽になりました。

ハッピーのママ さんのコメント...

コメントありがとうございます
私などにはもったいないほどありがたいコメントです
私はディズニーランドに行った後、具合を悪くして
病院通いとなりました
今度行ったらもう・・・と心しています
とにかく疲れないようにすることは大切ですよね
人ごみに行く時は、いつも抗ウイルスマスクをしています
そのおかげで、今まで子供にうつされた以外は
風邪はひいていません
子供がインフルにかかった時は
子供部屋に4日間閉じ込めていたので
みごとうつりませんでした、ちょっとかわいそうだったけど
これには医師も「へー」と不思議そうな顔をしていました
「くまもん」が大好きで、見にいくのですが
「くまもん」の周りはすごい人垣なので、マスクは絶対必要です

匿名 さんのコメント...

とっても素晴らしいブログに出会いました。私は10年ほど前会社のドックで、たまたまオプションのCT検査で異常を指摘され、精密検査の結果「非定型抗酸菌症」と診断されました。全く自覚症状はありませんでした。それから3~4カ月毎に定期健診に通院しているのですが、その間先生が4名替わりました(日赤ですので先生の転勤で)先生によって治療を勧める先生と経過観察・・・(始めますか、どうしますか・・・と患者に決めさせる感じ)
自覚症状が無かったので今まで何もしてこなかったのですが、昨年初めて血痰があり止血剤を飲む事に。薬の副作用が不安でした。ただ何もせずに悪くなるのを見ていくのも更に不安なので半年位前から漢方薬を処方して頂いてます(違う病院で)
最近頻繁に血痰が出るようになってきたので薬を飲み始める必要があるかな、と思っています。
ハッピーのママさんのブログを拝見して少し気持ちが楽になりました。
詳しく調べて下さってありがとうございます。
なんとか上手に付き合っていこうと思っています。
ちょくちょく訪問させて下さいね。
               (61歳 女性)