非結核性抗議酸菌症の説明,アメリカの場合

偶然から見つけた「nodular bronchiectasis」というキーワード
「結節性気管支拡張症」です。
これで検索したら、アメリカのサイトが開けました
http://www.maclungdisease.org/index.php?option=com_content&task=view&id=32%3Ciid=55
こちらです
グーグルクロームで自動翻訳をかけて読みました
この病気は英語で「MAC Lung Disease」と書きます
これで検索するのもGood,です。

日本語サイトと違って、すごく専門的なことまで、詳しく書かれています
そして日本の医師が説明しない、ネガティブな内容まで
普通に書かれています
重症患者には言えないような・・・

このサイトは、医療関係者向けではないようです
これをするといいですよ、みたいな書き方なので。
内容的には日本呼吸器学会のファイルに匹敵すると思いますが

MACでは、薬を服用しても、薬が結節や空洞の内部に到達するのは
難しいので、直すことは、非常に困難である
治療の速度は、非常に遅いです
投薬は１５～１８ヶ月は続く
治療計画は非常に長く、通常は非常に困難なため
医師と患者の信頼関係は非常に重要です

患者は、気管支の発作、肺炎、息切れ、胸部うっ血を繰り返す
軽度から重度の慢性疲労で日常生活の困難を訴える
そして生涯にわたって、肺や呼吸の問題の影響をうけやすくなります

結節性感染症のあるMAC患者では、微熱、寝汗、食欲不振、軽度の体重減少
がみられ、それは血球数、代謝パネル（CMP)が異常かもしれない
貧血はよくある症状です。

症状は「結節性疾患」と「上葉の空洞症」の二つがあり
肺の損傷が一箇所に固まっていて、損傷が大きい場合は
損傷した肺を外科で切除する治療もある

投薬中は、痰の検査を毎月行い、薬に耐性ができていないか
チェックし、必要ならば薬剤を変えることが必要になる
痰を排出できない場合は、気管支鏡の検査が必要になる場合がある。

患者は毎日の運動、ウォーキング、ヨガ、ピラティス、筋肉トレーニング
などを、定期的に行うことを、強くお勧めします
毎日適切な栄養をとります、体重増加のためのカロリーが必要です。
疲労を防ぐための休養と、睡眠、ストレス解消のためのカウンセリング
うつの治療が処方されることもあります

１年の治療でMACの培養が陰性にならない場合、治療は失敗とみなされます
無制限の投薬になる可能性もあります
しかし、この継続的な治療計画は、毎日の生活の質の向上につながります。

家族が、ＭＡＣ症のプロセス、治療、薬の副作用について
理解することが重要です。

私も、こんな治療スケジュールがあることを知りませんでした
はじめから「君の登る山は、エベレストだよ」と言われるようなものなので
日本の病院では、説明しないのでしょう
私も、高尾山ぐらいかと思って、はじめたのですから。

ここに書かれているような、運動の指導が、日本の病院でもされるように
なればいいな、と思います。

この文章中で、一番希望のある言葉はこれだと思います。
「One may die with MAC but not necessarily because of MAC」
必ずしもＭＡＣのせいで死ぬわけではない
あんまり良くなかったですか？

このような最新の情報が患者に必ずプラスになると信じられているようです
さすがネット社会アメリカです
日本では、知らぬが仏、なのでしょうか
でも医師を信じるしかないですからね。

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