患者の会

非結核性抗酸菌症の患者の会はないのでしょうか。
mixiというＳＮＳには、患者さんが交流する場があるようです。
こういう場をコミュニティーというそうです。
http://mixi.jp/view_community.pl?id=2004294
会員にならなくても、ざっとは読めるようですが、コメントを書いたり参加するには、
入会が必要です。
私はこれはおすすめはしません。

前回のブログで紹介したメドピアを作った医師のブログでは、
海外の患者の会が紹介されていました。
ＡＬＳという病気の患者の会、「Patients like me」です。
https://www.patientslikeme.com/
「Live better together」一緒により良く生きましょう、と書かれています。
メンバーは３５万人！？
英語なら世界中から参加できますからね。

このサイトが作られたきっかけです。
兄弟がＡＬＳという難病になり、彼を助けるために、世界中から情報を集めたい、
と願った兄弟が作ったコミュニティーです。
そして患者が自分たちで、健康データーの共有を組織化していったのです。
これはもはや、会社ですね。

患者の生活をよりよくするために、企業などに、このデーターを提供したり、
生活に必要な製品の開発に協力したりもしているそうです。
そして医師や薬品会社などとも連携して、
新しい治療法の開発のために活動しています。
なんと、ＦＤＡとも協力関係にあり、薬の副作用情報の提供もしています。
患者は会員になると、薬やサプリなどの情報にアクセスできます。
同じような症状の患者と意見の交換ができます。
また研究者も参加でき、研究の参加者を募ることもできます。
大成功した患者の会と言えるでしょう。
これだけの活動があって、やっと少しづつ治療が進歩していくのです。

こちらの患者の会は「悲嘆にくれている患者や家族に、最新の医療情報を
提供することで、生きるための勇気と希望を与えたい」と設立されました。
http://medg.jp/mt/?p=241
薬があるのに、薬が使えない病気なんて、つらすぎます。
この薬が一日でも早くみんなが使えるように活動しているそうです。
患者の会は、難病であればあるほど、心の支えになっているようです。

日本の患者の会では、発起人がひとりでがんばっている、
企業から寄付はうけない、というスタイルが多いといいます。
自民党のように腐ってもいけないけど、共産党みたいに頑固になる必要はないのでは、
とも思いますが。
さらに「政治的な活動はしない」というスタンスの所もあるようです。

メドピアを作った医師は次のように言っています。
「同じ病気を持っている患者さんにとって、周囲の患者さんがどのような症状を実感し、
　どのような治療をうけ、どのような効果を得ているのか、それを知ることは、
　切実な思いであることでしょう」
ほとんどの病気は、だいたい同じような症状を呈していくものですから、
このようなことは、どの病気にもあてはまると思います。

同じ肺の病気でも、間質性肺炎は、余命5年と言われることが多く、
肺繊維症なら、2～3年とも。
ＣＯＰＤは診断されて10年以内に５０％の人が命を落とすと言われています。
多くの人がこのような経過をたどると、どのサイトにも書かれています。
しかし、いつも書いていますが、ＮＴＭに関しては、
菌によっても進行状況はさまざまですし、
（韓国にはあっという間に死んでしまう菌がありますが、日本にはありません）
タバコが原因であればその症状はまた違ってきます。
ＮＴＭでは、他の患者さんの状況が、必ずしも自分にあてはまるとは限りません。
重い症状の患者さんの話を聞いて、落ち込む必要はないのです。

はじめに書いたmixiですが、おすすめしない理由は、
患者の会ではありませんから、無責任なおしゃべり会です。
治療はひとりの医師に診てもらう、というのがこの病気の基本です。
でも、みんなで、この治療がいい、と盛り上がれば、やりたくなりますよね。
私は信じやすいし、絶対やりたくなってしまいます。
宗教なども、友人同士の会話形式で勧誘されると、入会してしまう人も多くなります。
「ほんと？」「ほんとだよ、すごくいいいよ」「じゃやあ私もやる」「私もいいと思うんだ」・・・・・
話がどんどん進むと引き込まれてしまいます。
それに掲示板やチャットはネット依存になりやすいです。
なので私はやりません。
ネット初心者の方は手を出さないほうがいい領域、と子どもが言います。

次回は日本で、あるがん患者の会の代表をしていた人の話を書きます。
患者の会というものは、とてもすごいものなのです。
国をも動かしてしまうほど。

関連記事：非結核性抗酸菌症、韓国のサイトがわかりやすい
http://unyunenemama.blogspot.jp/2014/01/blog-post_26.html